”Det er svært at sidde overfor en patient, som siger nej tak til behandling, når jeg nu ved, at jeg kan gøre hende rask ved en operation. Det ligger så dybt i mig som læge at ville helbrede og hjælpe, og jeg får sådan lyst til at overtale hende til at få lov til at behandle hende.”
Sådan fortæller overlæge Sofie Leisby Antonsen om en af de udfordringer, hun sidder med som læge i en afdeling, der arbejder med at inddrage patienterne mere i deres behandling.
Denne episode af podcasten Svært at tale om på Riget handler om Fælles beslutningstagning også kaldet Sammen om valg.Selv om det virker indlysende, at patienternes ønsker og præferencer skal fylde mere, så udfordrer det også lægers og sygeplejerskers verdensbillede og det byder på konkrete dilemmaer i dagligdagen.
Medvirkende: I studiet er teamansvarlig overlæge Lone Nørgård Petersen og cheflæge Kasper Aaboe. De øvrige medvirkende er overlæge Sofie Leisby Antonsen og overlæge Mikkel Rosendahl.
Vært: Søren Svith
”Det er svært at sidde overfor en patient, som siger nej tak til behandling, når jeg nu ved, at jeg kan gøre hende rask ved en operation. Det ligger så dybt i mig som læge at ville helbrede og hjælpe, og jeg får sådan lyst til at overtale hende til at få lov til at behandle hende.”
Sådan fortæller overlæge Sofie Leisby Antonsen om en af de udfordringer, hun sidder med som læge i en afdeling, der arbejder med at inddrage patienterne mere i deres behandling.
Denne episode af podcasten Svært at tale om på Riget handler om Fælles beslutningstagning også kaldet Sammen om valg.Selv om det virker indlysende, at patienternes ønsker og præferencer skal fylde mere, så udfordrer det også lægers og sygeplejerskers verdensbillede og det byder på konkrete dilemmaer i dagligdagen.
Medvirkende: I studiet er teamansvarlig overlæge Lone Nørgård Petersen og cheflæge Kasper Aaboe. De øvrige medvirkende er overlæge Sofie Leisby Antonsen og overlæge Mikkel Rosendahl.
Vært: Søren Svith
Jeg får sådan en lyst til at overtale patienten
Sofie Leisby Antonsen (Indslag): Det er svært at sidde over for en patient, som siger nej tak til behandling, når jeg nu ved, at jeg kan gøre en rask ven operation. Det ligger så dybt i mig som læge at ville helbrede og hjælpe, og jeg får sådan lyst til at overtale hende til at få lov til at behandle hende.
Søren Svith (Vært Introduktion): Lægen en ekspert i behandlingen, patienten er ekspert i sit eget liv. Derfor skal de i fællesskab tage beslutninger om, hvilken pleje og behandling patienten skal have. Det kaldes fælles beslutningstagning og er en tilgang, som vinder frem over alt på landets hospitaler. Tilgangen lyder indlysende rigtigt, men det er ikke altid let at praktisere, som overlæge Sofie Leisby Antonsen ansøger i det lille klip, vi hørte i indledning. Hende vender vi tilbage til senere i dette afsnit af podcasten, Svært at tale om på Riget.
I studiet i dag har jeg teamansvarlig overlæge Lone Nørgaard Petersen. Velkommen til dig, Lone.
Lone Nørgård Petersen: Tak.
Søren Svith (Vært): Og vi har også selskab af cheflæge Kasper Aaboe. Velkommen også til dig Kasper.
Kasper Aaboe: Tak.
Søren Svith (Vært): Lone Nørgård Petersen er fra afdelingen for kræftbehandling, som i flere år har arbejdet med fælles beslutningstagning. Kasper Aabo er fra afdelingen for kvindesygdomme, som er i gang med at afprøve de samtalekoncepter og andet materiale, der skal bruges.
Søren Svith (Vært): Jeg kunne godt tænke mig Lone, om vi kunne starte med, at du sådan meget kort sat scenen for os. Hvordan kunne et forløb med fælles beslutningstagning se ud hos jer?
Lone Nørgård Petersen: Jamen, altså det vi skal tage beslutninger om sammen med patienter og pårørende, det er jo hvilken behandling patienten skal have, eller om de skal have nogen behandling overhovedet. Og det foregår jo ved den indledende samtale, man har med patienterne, når de første gang kommer i en afdeling for kræftbehandling.
Og det kan være en situation, hvor man skal vælge mellem to forskellige slags behandlinger, som ikke nødvendigvis er ligeværdige i effekt, men de kan have forskellige bivirkningsprofiler, som kan gøre det endda mere attraktivt for den pågældende patient, end andet er.
Søren Svith (Vært): Kan du prøve at give os et konkret eksempel på nogle præferencer eller nogle værdier, som en patient kan have hos jer, altså som fører til et andet behandlingsvalg, end det, som du måske ville have som første valg som læge?
Lone Nørgård Petersen: Ja, det kan jeg godt. Vi kan fx have en patient, som er uhelbredt eller syg af en tyk- eller endetarmskræft, og hvor vi ved, at med vores behandling kommer vi til at lindre og livsforlænge, men vi kommer ikke til at helbrede patienten.
Og der kan der godt være en præference på patienten til, at de ønsker så få fremmøder på hospitalet som muligt, så lidt forstyrrelse i det private liv som muligt. Det vil sige, at vi kan vælge en behandling, som måske er knap så effektiv, som den mere aggressive behandling er, og som i højere grad tilfredsstiller patientens ønske om mere tid med børnebørn, mere tid til at være sig selv, at være et almindeligt menneske uden sygdom og uden hospitalsophold.
Søren Svith (Vært): Kasper, hos jer er udgangspunktet jo sådan set et valg mellem operation eller ikke operation for de fleste. Og jeg tænker, at det er måske også et valg, der ikke vil være så svært for patienten. Men hvorfor er det så, at I alligevel synes, det er vigtigt at lave den her fælles beslutningstagen?
Kasper Aaboe: Det synes vi er vigtigt, fordi det er et meget sårbart tidspunkt for patienten at komme ind. Det er første gang, de får konstateret den her alvorlige sygdom. Og selvom man synes, det er lige til at vælge operation, fordi det er det, der gør langt de fleste raske, så er det ikke uden konsekvenser at blive opereret. Det forløb skal man have mulighed for at tage ind og overveje og være med til at beslutte, at det vil man gerne.
Men kan du så prøve at skete til, hvor er forskellen fra det, man havde før, og så det, hvor man laver fælles beslutningstagen? Vi har været rigtig dygtige til at strømme lignende vores behandlingsforløb på kraftområdet ansporet af kraftpakker og patientrettigheder.
Og det har vi nok effektiviseret så langt, så vi også har antaget, at det behandlingsforløb, vi kunne tilbyde patienterne, det ville de naturligvis gerne have. Så før kunne man få et virkelig flot og vel tilrettelagt forløb, hvor man ved første fremmede, hvor man lige har fået diagnosen, hvor man får en dato for sin operation, man får et papir, hvor der står, hvordan man er blevet udret inden man mødte ind, at der har været møder omkring ens patientforløb, inden man møder ind første gang og selv har fået noget at vide om, hvad der foregår, hvor vi sammen med en række andre læger har besluttet, hvad er den rigtige behandling.
Og så er der booket en operation, og der er også booket et fremmede hos Lone til efterbehandling. Og så kommer patienten ind for at vide, velkommen, du har kraft, vi skal operere dig på torsdag, og når du så er blevet udskrevet, så skal du møde op hos Lone i afdelingen for kræftsygdomme en uge senere.
Nu gør vi det lidt anderledes. Det går ikke langsomt af den grund, men vi gør det på en anden måde. Vi siger til patienterne, inden du møder ind, så skal du gøre dig klart, hvad er vigtigt for dig, at vi får snakket om første gang, du kommer ind. Det var vi ikke før. Nu giver vi rum og plads til, at man kan tænke sig om, og man kan overveje, hvad man gerne vil.
Det er i hvert fald vigtigt for os, at vi sikrer, at patienten er med, og også mentalt hele vejen. De skal være med til at beslutte, at det her er den rigtige behandling for dem. Uagtet at man tænker, at det kunne have været et andet valg.
Søren Svith (Vært): Ved vi noget om, patienterne tager godt imod det her, om de er mere tilfredse med de her samtaler?
Kasper Aaboe: Det vi ved hos os, det er ikke nogen data, vi har fra vores egen afdeling, men det er der andre, der har undersøgt og vist, at når man bliver opereret, og der opstår komplikationer, hvis man har været medinddraget i beslutningen om, hvor vidt man skal operere sig eller ej, så er det nemmere at takle det, at der kan opstå komplikationer til en operation. Fordi man føler, at man selv har været med til at træffe beslutningen om, at man skal opereres. Så det er en vigtig pointe for os, at patienten oplever, at man reelt bliver stillet over for et valg, at det ikke er en pakke, man køber, eller får trukket ned over hovedet i virkeligheden.
Søren Svith (Oplæg til indslag): Overlæge Sofie Leisby Antonsen, som vi hørte en bid af i begyndelsen af udsendelsen, udreder at operere kvinder med kræft i underlivet. Det er i afdelingen for kvindesygdommen på Rigshospitalet. Det er store operationer, som kan involvere flere organer og f.eks. medføre stomi. Hun afprøver i øjeblikket konceptet med fælles beslutningstagning, som hun er meget glad for.
Vi skal nu høre nogle af hendes overvejelser om samtale-situationen.
Sofie Leisby Antonsen (Indslag): ”Jeg oplever somme tider patienter, som efter operationen kan ytre, at de måske hellere ville have været foruden en operation, hvis de havde vidst, hvad de skulle igennem. Vi vil jo altid mene, at vi har informeret patienterne ved forundersøgelsen. Men det er ret interessant, hvad der sker ved den her forundersøgelses-samtale. Mange patienter er chokeret over deres kraftdiagnose, som jeg måske først lige har informeret dem om.
Mange har pårørende med. De er henvist til et højt specialiseret hospital, til en højt specialiseret læge. Måske hører de slet ikke helt, hvad det er, vi fortæller dem. Når jeg nu ser, hvor godt det fungerer med patientinddragelsen, og hvordan patienten tager det til sig og reagerer.
Så tænker jeg meget over, om vi kunne have gjort det bedre i de tidligere år. Har jeg tidligere taget det for givet, at mine patienter var med på min plan, når jeg informerede dem om gængse guidelines og anbefalinger for operationen?”
Søren Svith (Vært): Lone, det hun taler om, det er jo at gjorde vi det godt nok før. Jeg ved jo, at noget af det, som mange siger, når de bliver præsenteret for det her, det er jo, at vi gør det i forvejen. Gør man det?
Lone Nørgård Petersen: Det tror jeg nok, vi til en vis grad har gjort tidligere. Men jeg tror, vi er blevet mere bevidste om, hvad det er, vi gør, og på hvilken måde vi gør det.
I vores team har vi haft arbejde med det her gennem længere tid. Nogle af de ting, vi for eksempel har, det er på tværfaglige møder en gang om måneden, hvor vi har etiske dilemmaer, hvor vi diskuterer nogle af de situationer, man kan komme ud i, når man har patienter, der skal tage stilling til et behandlingsvalg.
Vi diskuterer meget, hvad er det for nogle ord, vi bruger, hvad er det for en evidens, vi fremlægger, hvad er det for nogle procenter, vi anfører. Alt de ting, som vi tidligere har siddet ret alene med i hver vores konstitution, har vi diskuteret meget mere åbent, efter vi har begyndt at arbejde med det her.
Søren Svith (Vært): Kasper, noget af det, der ligger i det her, det er, at man har nogle standardiserede forløb, hvor man bruger nogle skemaer og gør det samme altid. Har der været noget bekymring hos lægerne over, at det skulle være så standardiseret, eller at de kan jo også gøre det på forskellige måder og have forskellige temperamenter osv.? Har det noget, der har fyldt lidt?
Kasper Aaboe: Ja, det har ikke fyldt kun lidt, det har fyldt meget. Det er jo en udfordring af den faglige stolthed. Det kan i hvert fald blive tolket som en udfordring af lægen og sygepladsens faglighed, når man spørger, om de tør kigge på sig selv. Jeg turer jo og kigger i spejlet og ser, hvordan gør jeg i dag, og er der noget, jeg kan blive bedre til? Det er svært, det er altid svært. Men de har gjort det modigt, og jeg synes, at nogen har virkelig taget det til sig, og nogen gør det måske i mindre grad, og det er også fint. Der er ikke noget krav om, at alle skal gøre det fuldstændig identisk. Men vi har alle sammen kigget i hinanden i øjnene og sagt, at vi tør godt kigge på os selv og på hinanden og se, om der er steder, hvor vi kan forbedre os.
Lone Nørgård Petersen: Det har vi heller ikke arbejdet meget med, at man skal gøre det på præcis samme måde. Jeg tror, man skal respektere, at ligesom patienter og pårørende er forskellige, så er vi også som sygepladser og læger forskellige. Og man gør sikkert det bedste arbejde, når man kan arbejde tro mod den, man er, og den måde, man arbejder på. Jeg tror, det væsentligste er, at man oparbejder en kultur i afdelingen, hvor det at være i tvivl, det at interessere sig for etiske dilemmaer, det at interessere sig for at møde patienten og pårørende der, hvor de er, at det bliver en kultur, der blomstrer.
Kasper Aaboe:: Processen omkring fælles beslutningstagning i vores afdeling har også ændret den måde, vi samarbejder læger og sygeplejersker imellem.
Det har været med til at gøre os klogere på de forskellige roller, vi har i konsultationen med patienten, når patienten sidder over for lægen og sygeplejersken, og hvad sygeplejersken ser, som lægen ikke ser, og hvad lægen ser, som sygeplejersken ikke ser.
Søren Svith (Vært): Noget af det, I også gør, det er, at I kan ordinere betænkningstid. Er det rigtigt? Hvordan fungerer det?
Kasper Aaboe: Jamen, hos os fungerer det sådan, at efter konsultationen, hvor man har snakket om den operation, vi som regel gerne vil tilbyde patienterne, og at man har været igennem, hvad der bekymrer patienterne, og hvad der er vigtigt for dem at snakke om, så informerer vi nu alle fast om, at man gerne må gå hjem og tænke som, man må gerne overveje hjemme, om operationen er det rigtige for en. Det har vi ikke gjort systematisk tidligere. Der har selvfølgelig altid været mulighed for det, hvis patienten selv kan udtrykke for det, men så igen, det kræver at sige en kvinde i afdelingen for kvindesygdom, at komme ind og så sige til lægen, prøv lige at vente en gang, jeg har faktisk behov for at tage det her med hjem sammen med min ægtefælle og tænke det igennem. Og det er der også meget få, der har gjort.
Nu er der flere, der gør det.
Søren Svith (Oplæg til indslag): Nu vender vi tilbage til Sofie Leisby-Anderssonsen. Hun oplever også nogle gange dilemmaer, når hun skal inddrage patienten.
Sofie Leisby Antonsen (Indslag): Nu er operationerne et tilbud.
Det bliver italesat, og patienterne bliver direkte spurgt, om de er med på planen efter en grundig information både for og imod. Jeg elsker det. Nogle gange er det dog ikke så let, som det lyder. Det er svært at sidde over for en patient, som siger nej tak til behandlingen, når jeg nu ved, at jeg kan gøre en rask ved en operation. Det ligger så dybt i mig som læge at ville helbrede og hjælpe, og jeg får sådan lyst til at overtale hende til at få lov til at behandle hende. Men det er jo netop i de her tilfælde, hvor det måske er en hjælp at respektere patientens valg.
Den her balance mellem at støtte patienten i hendes valg, men samtidig sikre mig, at hun har forstået, hvad betydningen det har for hendes liv. Jeg skal passe sådan på ikke at presse patienterne i den ene eller den anden retning. Alt efter hvordan jeg lægger mine ord, så bliver patienter pårørende påvirket af det.
Søren Svith (Vært): Hvad tænker du om det, Lone?
Lone Nørgård Petersen: Det er så genkendeligt. Vi kan godt være i en situation hos os, hvor vi har mulighed for at give en behandling, som har potentialet for at føre til helbredelse. Det er ikke lige så clear cut, som det er i kirurgien.
Men vi kan godt have en behandling, som har et potentiale for at helbrede patienten. Hvis patienten enten vælger behandling fuldstændig fra, eller ønsker en anden form for behandling, som ikke har helt det samme potentiale, så kan vi godt blive i tvivl om, hvorvidt vi nu også har været i stand til helt at informere patienten på en måde, så patienter pårørende har forstået det. Det er et stort etisk dilemma at stå i, når man er i de situationer, og noget man har brug for at dele med kolleger. Fordi udfordringen er, hvis man siger, at vi må tale sammen igen, skal vi ikke prøve igen om en uge, i hvor høj grad skal man med det samme acceptere, at det er patientens valg, og i hvor høj grad skal man prøve at se, om man måske skulle sige det på en lidt anden måde, eller informere på en anden måde, og at patienten kan have lov til at overveje det. Det er jeg helt enig i, det skal man altid have mulighed for, men som behandler bliver man i tvivl i sådan nogle klare tilfælde, om man har gjort sit arbejde godt nok.
Kasper Aaboe: Det er jo virkelig tankevækkende, og sjovt, som du fortæller det, Lone. Vi har haft de samme drøftelser hos os. Er man som læger, psykologisk, overhovedet i stand til at acceptere, at en patient vil noget andet, end det? Man sidder og har sit bedste hjerte og prøver at overbevise dem om, at det er jo det, du skal. Præcis som Sofie fortæller det. Det er jo så det, vi øver os på ved at indføre betænkningstid, og snakke om det, og lave måder, vi kan gribe samtalen an på, så vi sikrer, at man hører patientens stemme, og tror på patientens stemme. Det er jo der, dilemmaet opstår, at man i sin faglige sjæl er så overbevist om, at det her er det rigtige. Så kan det være svært, at der sidder en overfor med åbne øjne og siger nej tak.
Det tror jeg, man skal øve sig i. Det er ikke nemt. Altså, hvis man er opfostret inden for et sundhedsfagligt paradigme, som vi er, der er et af fundamenterne jo, at noget er bedre end noget andet. Det er jo sådan et helt grundvilkår. Og det er vel også derfor, vi er her, i en eller anden forstand, fordi vi faktisk tror på, at hvis vi gør det her, så hjælper vi mere, end hvis vi ikke gør noget. Så det er jo det skisma, det dilemma, der opstår, at man fundamentalt er indokt... indoktrineret er måske et forkert ord, men man fundamentalt er jo, tror og lever for, at det her gør noget rigtig godt. Og så er det svært, når det pludselig står i kontrast til en person, som vil noget andet.
Lone Nørgård Petersen: Jeg tror også, at det der vil hjælpe behandlerne, altså sygeplejersker og læger, hvis man forstår baggrunden for patientens valg. Og der i er, altså i den forståelse, er jo dialogen mellem patient, pårørende og behandlerteamet rigtig vigtig. Fordi jeg kan sagtens have en patient hos mig, det nu taler ikke om fravalg af behandling, men som siger, jamen, jeg vil hellere leve lidt kortere og lidt bedre, end det mest aggressive. Så at få den samtale med patienten, sådan så de åbent og ærligt kan sige, jeg vil ikke enten forklare det, og hvorfor, eller bare sige, det er sådan, jeg har det. Jeg kan ikke forklare det mere. Bare det at få åbnet for den samtale, sådan så begge parter føler, at de har en forståelse for hinanden, er jo kunsten i de samtaler.
Kasper Aaboe: Og jeg tror, at den der lægen og sygeplejersken uden en mening, det er en utopi, som ikke eksisterer, men der er også mange patienter, som i virkeligheden læner sig rigtig meget op ad sygeplejersken og det er ens råd og vejledning og tanker om det her forløb. Og det er jo ikke sjældent, at man har patienter, som vender spørgsmål her om og siger, jamen, hvad synes du? Og der er man jo på baggrund af ens faglighed næsten tvunget ud i at komme med sin egen holdning og vurdering, så godt man nu kan, og om enden det skal gives, så der er levendes plads til, så patienten kan træffe en beslutning på egne vegne. Men at tro, at man bliver sådan en sundhedsudbyder, som bare stiller sådan helt ukritiske forskellige løsningsmuligheder op for patienten, og så må man selv vælge, altså det tror jeg hverken sundhedspersonalet eller patienterne vil have glæde eller være glad for.
Søren Svith (Oplæg til indslag): Mikkel Rosendahl, der er overlæg på afdelingen for kvindesygdomme, fortæller her om en svær samtale, hvor patienten var en ældre kvinde, men havde kræft i underlivet. Behandlingen ville være en stor operation og efterfølgende strålebehandlinger. En behandling, som kunne gøre hende rask, men der var tvivl om, hvorvidt hun fysisk kunne klare operationen. Mentalt mente hun ikke selv, at hun kunne holde til det. Strålebehandlingen alene ville kræve, at hun skulle frem og tilbage mellem sit hjem og et parishospital 25 gange fem uger i træk, og hun boede langt væk.
Mikkel Rosendahl (Indslag): Måden vi fandt rette beslutning på var, at jeg spurgte hende, hvad er vigtigst for dig? Hun tænkte længere over det her, og hun sagde, det vigtigste for mig er, at jeg kan være så længe som overhovedet muligt i mit eget hjem. Det betød noget for hende. Hun havde ikke behov for at måske leve to år ekstra, hvor fire måneder af dem gik med behandling, indlæggelse og transport. Hun ville gerne kunne sidde i sig stå og kigge ud ad vinduet, som hun plejede. Vi endte med at aftale, at jeg skulle ringe til hende nogle dage senere, hvor hun havde sine pårørende på besøg, og vi så der kunne træffe den endte beslutning.
Det endte med, at hun besluttede, at det bedste for hende ville være at få en lille operation, som måske nok kunne fjerne nogle af de smerter, der var, men på ingen måde ville forlænge hendes liv. Det ville gøre, at hun skulle indopereres, det kunne hun blive lokalt, og efterfølgende kunne hun komme hjem og være i sit eget hjem. Det var en svær situation, fordi man tit, som sundhedsprofessionel, har et ønske om behandling, men man skal jo også huske på, at det er altså ikke altid, at den behandling, der giver den bedste overlevelse, er den rette til alle.
Lone Nørgård Petersen: Vi har også patienter, som kommer langvejs fra, og som også skal have strålebehandling gennem lang tid. Det hele handler jo om, hvor kort eller hvor lang tid vil generne vare i forhold til det, man får at gevinst hver ens forventet levetid, hvis man gennemgår den behandling.
Kasper Aaboe: Og det var vel i virkeligheden også det dilemma, som Mikkel sidder i og beskriver så fint. Altså at han ved, at hvis hun kunne udstå de 25 strålebehandlinger, så ville hun måske på sigt have en anden form for livskvalitet.
Og han bliver jo udfordret på sin faglighed, sin erfaring, sit ønske om at gøre patienten det, som han vurderer det bedste. Men respekterer jo alligevel, at hun faktisk vurderer det anderledes, end han gør.
Og det er nok det dilemma, han sidder i. Altså han er nødt til at acceptere, at hun vil noget andet. Og at det er vigtigt at få hende her nu, end at hun måske kan se frem til et bedre liv på den anden side af noget fuldstændig uoverskueligt.
Men man kunne jo udfordre den antagelse ved at sige, jamen ved vi, hvordan verden ser ud med en måned? Eller om 25 strålebehandlinger, det ved vi jo ikke. Så man kan sige, at hun beslutter på baggrund af det, hun har lige foran sig. Og det ønske, Mikkel måske nok i virkeligheden har, det er, at hun havde længere perspektiver. Nok også det, du spørger lidt ind til, Lone. Men man er jo nok nødt til, eller man er ikke nok, men man er nødt til at respektere, at det er patienten i stand til at vurdere sig selv.
Søren Svith (Vært): Godt. Det er et udmærket sted at slutte her. Så er vi nået til vejs ende. Tak fordi I kom, tak fordi du kom, Kasper.
Kasper Aaboe: Selv tak.
Søren Svith (Vært): Og tak fordi du kom, Lone.
Lone: Selv tak.
Søren Svith (Vært): Svært at tale om på Riget er en podcast fra Rigshospitalet.
Denne episode er udviklet i samarbejde med projektchef Katrina Pitt-Winter og servicedesigner Anna Berg fra Enhed for Patientinddragelse på Center for Kræft- og Organsygdomme. Morten W. Andersen, der er chef for arbejdsmiljø og ledelsesudvikling på Rigshospitalet, er også med i redaktionen. Søren Prehn har stået for Lyd designet. Mit navn er Søren Svith.